”Jag är en person som vill optimera mig själv trots begränsningar, och låter mig vara en lite udda själ på jorden."

I sin forskning studerar Kajsa Igelström hjärnan hos personer med autismdiagnos. Foto: Mattias Lundblad

Hjärnforskaren Kajsa Igelström har tillträtt en ny tjänst på Linköpings universitet efter 14 år utomlands. Hon studerar detaljerade hjärnavbildningar med magnetkamera, och neuropsykiatriska funktionsvariationer är ett fokus i forskningen. Med flytten till Linköping skapas en svensk gren av Extraordinary Brains, ett projekt som Kajsa grundade under sin postdoc-tjänst vid Princeton University. Projektet knyter samman forskningsvärlden med samhället utanför, och flera av gruppens medlemmar har förstahands­erfarenhet av neuropsykiatriska diagnoser. Genom samtal i projektets internetplattform samlas bland annat erfarenheter kring skolan in.

Kajsa Igelström Foto: Mattias Lundblad

Det var i Linköping som Kajsa växte upp och hennes egen erfarenhet av autism började. I backspegeln ser hon tecken på autism redan från tvåårsåldern. Tydligare blev det i skolan, men trots att formellt stöd saknades fanns i början faktorer som underlättade. En lågstadielärare lät henne gå iväg och läsa böcker då hon låg före i skolarbetet, och behovet av att sitta ensam tillfredsställdes.

– Lärarna såg att jag inte passade in och mamma såg att jag var helt överbelastad, men de var förvirrade över hur det hängde ihop med min intelligens.

Hon höll ihop utåt medan en inre kamp pågick. Musik blev ett allt starkare intresse, och länge var violinist det självklara karriärvalet. Nu ser Kajsa sitt förhållande till musiken som ett specialintresse, en del av autismen. I mellanstadiet gick hon i musikklass där alla hade samma starka intresse och det var lätt att smälta in. Men inuti fortsatte kampen, inte minst under rasterna. Hon beskriver tillvaron som typisk för en ”tyst flicka” som mödosamt kamouflerar sina symptom. Hon hade helst suttit ensam och läst, men försökte se ut som att hon var del av gruppen. Det var pinsamt att gå iväg.

Mönstret återkommer i samtalen genom Extraordinary Brains. Många delar upplevelsen av att bli socialt överväldigad. Att flickor diagnostiseras mycket mer sällan än pojkar menar Kajsa Igelström delvis beror just på att de anstränger sig så hårt för att passa in att det blir svårt att se tecknen.

– Många är själva omedvetna om sin kamouflering innan de får diagnos. Det är vanligt hos den här gruppen att vara väl medveten om hur normalt socialt beteende ser ut. Man kan studera och härma det, men det kräver mycket mer energi än hos neurotypiska barn med välfungerande sociala hjärnsystem.

I högstadiet var skolan större, lärarna fler, skolarbetet mer krävande och den sociala miljön hårdare. Till slut mådde Kajsa så dåligt att hon hoppade av. 15 år gammal fick hon en Aspergerdiagnos, men trodde inte på den. Gymnasiet gick hon på deltid och distans.

– Det passade perfekt. Flexibiliteten var stor och jag slapp gå i en klass med andra. Av en läkare som såg mig som en individ fick jag hjälp att hantera verkligheten känslomässigt och socialt. Jag blev klar med gymnasiet först när jag var 23 år, med MVG i allt. Jag kände mig äntligen lycklig, men det var en lång resa.

Musiken lades på hyllan som yrkesval. Det fanns nu plats för nya möjligheter. Universitetsstudier i Nya Zeeland blev en chans att börja om.

– När planet lyfte från Arlanda och jag skulle landa där ingen visste vem jag var tänkte jag ”nu är jag fri, nu ska jag få vara den nya Kajsa, som är som andra”. Men det gick bara ett tag.

Hon försökte leva vad hon kallar ett neurotypiskt liv. Normen var att dela bostad och hon flyttade in med fyra andra studenter.

– Jag klarade det oväntat bra, men det tog bara några veckor innan jag var utmattad av fester där jag inte visste vad jag skulle säga och var tvungen att tänka på kroppsspråket.

Skillnaden mellan hur andra uppfattade henne och hur hon såg på sig själv var ansträngande. Tillflyktsorten blev universitetsbiblioteket.

– I studierna var jag lycklig på många sätt. Det var som att flyga omkring i en värld så full av information att det aldrig kunde ta slut.

Men hon hade svårt att se vilka krav som ställdes på en uppgift och vilken ansträngning som var tillräcklig.

– Jag kunde inte förenkla. En gång fick jag se resultaten från en toppstudent, och hennes svar var förenklade och inte alls korrekta. Det jag skrivit var en röra av korrekta detaljer, och jag fick sämre poäng.

 I studierna var jag lycklig på många sätt. Det var som att flyga omkring i en värld så full av information att det aldrig kunde ta slut.

Stöd fanns tillgängligt, men då Kajsa vid det här laget inte visste om sin autism, sökte hon det aldrig. Studierna gick ändå bra och ledde till doktorsexamen. Att flytta till USA och postdoc-tjänsten i Princeton blev en vändning. Miljön var lättare att vara annorlunda i, och med de fördjupade hjärnstudierna kom insikten, följt av utredning och diagnos.

– Sedan dess har jag börjat kunna bejaka mig själv som jag är.

I forskningsarbetet märkte hon att en del av hjärnan mellan tinning- och hjässloben ofta gör sig påmind i autismstudier. Hon började specifikt studera hjärnorna hos människor med autismdiagnos. Samtidigt växte intresset för de sociala aspekterna av neuropsykiatriska funktionsvariationer. Hon märkte ett avstånd mellan forskarvärlden och människors upplevelser i samhället och bestämde sig för att minska det. Det var så Extraordinary Brains kom till.

Den egna diagnosen ger tillgång till intressegrupper i sociala medier och förtroende hos människor som ofta känner sig bortglömda av forskningen. I centrum för arbetet finns en blogg där erfarenheter delas. Genom plattformen rekryteras deltagare till studier och resultaten görs tillgängliga. Trots den egna insikten fanns friktion i början. Många är noga med hur man uttrycker sig och skillnader i hur man talar om autism blev tydliga. Kajsa förklarar hur man i amerikanska grupper använder ett så kallat identity first-perspektiv, och är noga med att säga ”autistisk person”, inte ”person med autism”.

– Det är extremt känsligt. Många skulle aldrig respektera någon som inte använder identity first-språk. Det är ungefär som att man säger ”kristen person”, inte ”person med kristendom”, förklarar Kajsa.

Hon anpassade språket och upptäckte också vilken noggrannhet som krävdes i utformningen av enkäter. Kryssfrågor lämnades ofta obesvarade.

– Det stör oftast inte neurotypiska att ta ett medelvärde och kryssa, men jag måste alltid ha en ruta där man kan skriva av sig och förklara, säger Kajsa som numera får beröm för hur autismvänliga hennes studier är.

Det var i Princeton hon träffade maken Joost Wiskerke. Han har inte diagnostiserats med autism, men har många av symptomen. De två kompletterar och hjälper varandra både privat och i yrket. Joost har stort ordningssinne medan Kajsa har lättare att interagera socialt. Där sinnesintryck överväldigar henne, kan de gå honom förbi. Kajsa beskriver vardagslivet med autism som ett ständigt översättande mellan ett ”neurotypiskt språk” av metaforer till ett mer bokstavligt språk.

Foto: Mattias Lundblad

Hon har metoder för att komma till sin rätt.

– Jag har utvecklat en medvetenhet om mina kamoufleringsstrategier, så att jag kan använda rätt strategi vid rätt tillfälle, och vila när jag inte behöver dem. Det är avgörande för att jag ska vara en bra forskningsledare. Jag är en person som vill optimera mig själv trots begränsningar, och jag låter mig vara en lite udda själ på jorden.

Svårigheten att generalisera och förenkla har hon vänt till en styrka som forskare. Hon är noggrann och drar inte förhastade slutsatser eller generaliserar i onödan.

– Jag liknar det vid att jag måste titta på varje litet löv och varje liten gren för att veta att jag ser ett träd.

Att förstå och tillvarata de egenskaper som hänger samman med en neuropsykiatrisk diagnos är målet för Extraordinary Brains. Mycket har förändrats i synen på autism sedan Kajsas barndom. Hon ser att kunskapsnivån i skolan har höjts, och hon tror att Extraordinary Brains kan komma att spela en roll. En idé är att göra sig tillgänglig som föreläsare inom lärarutbildningar när forskningsresultaten blir fler. Skärningspunkten mellan forskarvärlden och samhället utanför är en plats där Kajsa trivs. Men det krävs struktur. Intresset för Extraordinary Brains är nästan överväldigande.

– Det är som en vild, härlig häst som måste tämjas, säger Kajsa, som vid det här laget skulle kunna arbeta heltid med projektet.

Men det är arbetet som universitetslektor och studierna med magnetkameran som står i centrum.

– Forskning är ju en långsam process på så sätt att kunskapen inte når samhället förrän det gått genom ”forskningstumlaren”. Med de direkta kanaler som Extraordinary Brains ger kan vi lyssna och påverka på kortare sikt. Det tycker jag är extremt viktigt, och ett arbete vi måste vara väldigt noga med.