Autism – var går gränsen mellan stöd och normalisering?

LÄS MER Offrar vi elever med npf på skolpolitikens altare?

Under senare år har kritiken mot beteendebaserade autisminsatser vuxit sig starkare. Vuxna autister och aktivister har beskrivit hur metoderna riskerar att handla om normalisering, att träna bort autistiska beteenden snarare än att stödja individen. Samtidigt rekommenderar Socialstyrelsen fortfarande beteendebaserade tidiga insatser för små barn med autism.

Men i Sverige ser verkligheten mer komplicerad ut än vad debatten ibland ger sken av, menar Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid Karolinska institutet.

– Det finns många föräldrar som gärna vill att det här ska göras, men där kommunen eller verksamheten inte gör det. I Sverige är det ofta den konflikten man ser i praktiken. Om man tittar på sociala medier kan man få intrycket att den stora frågan är om insatserna över huvud taget ska ges. Men ute i verksamheterna handlar det ofta om att föräldrar vill ha stöd och att det inte blir av.

Enligt Bölte har den svenska diskussionen i stor utsträckning hämtat sin näring från internationella debatter, framför allt från USA, där beteendebaserade insatser haft en betydligt starkare ställning under lång tid. I Sverige är insatserna framför allt kopplade till habiliteringens arbete med små barn som fått en autismdiagnos. Där kartläggs barnets funktionsprofil och områden där barnet behöver stöd i sin utveckling.

I debatten talas det om normalisering. Men föräldrar till barn med autism och omfattande stödbehov beskriver ofta något annat.

– I debatten talas det ofta om normalisering. Men föräldrar till små barn med autism och omfattande stödbehov beskriver ofta något annat. De vill att barnet ska kunna kommunicera sina behov, berätta att det har ont, förstå vad andra människor säger, gå på toaletten självständigt eller klara vardagliga situationer utan ständig hjälp från vuxna. Det är den verklighet många familjer befinner sig i, och då ser man ofta på insatserna från ett annat perspektiv än vad som kommer fram i den offentliga debatten.

Samtidigt menar han att en viktig del av diskussionen handlar om något betydligt mer grundläggande: kvalitet.

– Vi har väldigt få personer i Sverige som är utbildade i de här metoderna. Vi har ingen legitimation, ingen certifiering och ingen egentlig kvalitetssäkring. Då blir det också svårt att veta vad det är man diskuterar. Man kan säga att man arbetar beteendebaserat, men i praktiken göra något helt annat. Om samhället anser att sådana här insatser är viktiga, då måste man också se till att det finns utbildningar, kvalitetssäkring och människor som faktiskt kan utföra arbetet på ett professionellt sätt.

När Sven Bölte beskriver dagens arbetssätt betonar han att de skiljer sig från den bild som många förknippar med äldre former av Applied Behavior Analysis (ABA).

– Om man utgår från dagens kunskap så arbetar man i barnets naturliga miljö och följer barnets initiativ. När barnet visar att det inte vill fortsätta så fortsätter man inte. Det ser väldigt annorlunda ut än den bild som många förknippar med de äldre formerna av ABA. Därför blir det också viktigt att skilja mellan olika arbetssätt och olika tidsperioder när man diskuterar frågan.

Det innebär inte att kritiken saknar betydelse. Tvärtom beskriver Bölte diskussionen som både viktig och nödvändig.

– Det här är frågor som diskuteras hela tiden inom professionen. Det är inte så att någon kommer utifrån och avslöjar något som ingen har tänkt på. Det här är levande diskussioner som förs inom forskning, habilitering och verksamheter.

För honom handlar frågan i slutändan mindre om etiketter och mer om innehåll.

– Innan man tar ställning för eller emot en metod behöver man veta vad som faktiskt görs, vem som gör det och vilket stöd barnet får i praktiken.

LÄS ÄVEN

Stor okunskap om skol­lunch och npf

Barn kan drabbas hårt när SPSM stoppar vårdinsatser

Katastrofal skolrapport – nu krävs nationellt npf-lyft