Så hjälper läraren Mia sin elev efter hjärntumören

Felicia Björkman är åtta år gammal. Som fyraåring drabbades hon av en hjärntumör. Sjukdom och operation ledde till att hon stundtals lider av hjärntrötthet.

– Det känns som om man har huvudvärk och det brukar oftast gå över om jag gör något lugnt, säger Felicia.

– Du pysslar eller ser filmer som du redan sett hundra gånger, saker som inte är så ansträngande, säger mamma Christina Björkman.

På fönstret i klassrummet häckar en flock småfåglar. De är tillverkade av plastpärlor. En av domherrarna är Felicias.

– De gjorde vi när vi arbetade med svenska småfåglar i vintras, säger Mia Johansson, lärare på Almekärrsskolan i Lerum.

Här går Felicia och hennes klasskompisar. På ytterdörren varnar en lapp för löss. Det är ett vanligt klassrum, men med ovanliga arbetsmetoder.

Hjärntrötthet kan beskrivas som en hårddiskkrasch. Den är djup och går inte att sova bort och det tar tid innan den går över.

Barn som behandlats för hjärntumör riskerar att drabbas av hjärntrötthet, minnesproblem, koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem. Det beror på att hjärnan skadas av sjukdom och behandling. Problemen riskerar att bli värre över tid. Hjärntrötthet kan även uppstå efter andra typer av hjärnskador.

För Felicia har det blivit bättre sedan läraren Mia Johansson och resurspersonen Pernilla Broman bestämde sig för att testa lunchvila med hela klassen. Efter att de har ätit ligger alla elever på var sin madrass i 20 minuter.

– Och så spelar de nån pianomusik. Men innan vi hade mattor fick vi ligga på bänken, förklarar Felicia.

– Vilostunden har vi arbetat fram tillsammans med föräldrarna, i dialog. Det handlar om vad som passar för Felicia, och vi har reviderat och provat nytt för att hon ska orka hela dagen. Vi har också haft en dialog med en konsultsjuksköterska på Östra barnsjukhuset, säger Mia Johansson.

Konsultsjuksköterskan är länken mellan sjukhuset och barnets friska värld, till exempel skolan. Tjänsten finansieras av Barncancerfonden, och till konsultsjuk-sköterskan kan skolpersonal vända sig med frågor. Om föräldrarna till det cancerdrabbade barnet vill, kommer konsultsjuksköterskan också och informerar ute i klassen.

I Mia Johanssons klassrum har Felicias föräldrar en viktig roll. De har regelbunden kontakt och möts i samverkansmöten tillsammans med skolpersonalen. Mia Johansson ringer Felicias mamma och pappa när Felicia är tröttare än vanligt, eller ett nytt mönster plötsligt dyker upp.

– Ett tips till andra pedagoger är att vara lyhörd mot föräldrarna. De har mycket kunskap om sitt barn som vi inte har. Dela med er av vad ni ser i skolan och möt varandra på vägen. Oftast får vi ett svar av föräldrarna, eller så rådgör vi hur vi ska lägga upp dagen för att hon ska orka, säger Mia Johansson.

I klassrummet tittar resurspersonen Pernilla Broman till Felicia med jämna mellanrum, så att hon inte blir övertrött. Då tar det längre tid att ta igen sig. Att vara flera vuxna i klassrummet underlättar och på så sätt kan läraren koncentrera sig mest på undervisningen. Felicia och hennes klasskompisar arbetar också med mikropauser.

När Barncancerfonden gjorde en undersökning bland sina medlemmar 2015, visade det sig att hälften av medlemmarna tycker att skolan fungerar bra under vård-tiden. Två tredjedelar är nöjda med skolan efteråt, medan en fjärdedel av föräldrarna till cancerdrabbade barn inte tyckte att skolan fungerar för dem.

Både för familjen Björkman och för lärarna på Felicias skola, gjorde utbildningen på Ågrenska stiftelsen i Göteborg en stor skillnad. Lärarna testar sig fram för att hitta sätt för att Felicia ska lära sig det hon ska, och att orka.

Det vi gör här fungerar gynnsamt på alla eleverna.

Lärarna som arbetar närmast Felicia, specialpedagogen Caroline Björkman och Felicias familj var där tillsammans för att få lära sig mer om hur hjärntumörer kan påverka barnens mående och inlärning.

– Det var otroligt givande. Man får ett helhetsperspektiv över vad Felicia och hennes familj varit med om. Samtidigt har vi fått kunskap och ett kontaktnät, så vi vet vart vi ska vända oss när vi har fler frågor, säger specialpedagogen Caroline Björkman.

– Och vi har lyssnat på samma saker, säger Felicias mamma.

På Ågrenska fick lärarna bland annat veta hur viktigt det är att anpassa dagen så att Felicia ska orka. Men alla i klassen drar nytta av mikropauser och lunchvila.

– Det vi gör här fungerar gynnsamt på alla eleverna, säger specialpedagogen Caroline Björkman.

För Felicia handlar det ofta om att sålla bort övningar för att få fram det viktigaste, för att försöka undvika utmattningen som uppstår när hon blir hjärntrött. Den tar tid att återhämta sig från.

– På Ågrenska fick vi lära oss att det inte är hur långa dagarna är som spelar roll, utan hur man lägger upp dem, säger mamma Christina.

– Mycket handlar om att skapa strukturer och rutiner, att det är förutsägbart så att man inte skapar oro inför vad som kommer härnäst, säger specialpedagogen Caroline Björkman.

Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum där barn, unga och vuxna med ovanliga diagnoser får en mötesplats tillsammans med sina familjer och olika proffs. Familjen Björkman fick nys om Ågrenska genom sjuksköterskan vid hemsjukhuset i Borås.

När jag frågade läkarna om skola och sådana saker, så viftade de bort det.

Under de familjeveckor som kunskapscentrumet arrangerar tillsammans med Barncancerfonden, ges både matnyttiga föreläsningar och tid att prata med andra i samma situation.

– Det var roligt att vara där. Jag gillade linbanan bäst, säger Felicia.

– Vi hade inte ens hört ordet hjärntrötthet tidigare, men allt de sa där stämde in på Felicia. Det borde vi kanske ha fått information om vid utskrivningen. Så länge det är livshotande fungerar vården bra. Men när jag frågade läkarna om skola och sådana saker, så viftade de bort det. Men det är de efterföljande grejerna man måste informeras om, säger pappa Johannes Björkman.

Felicia själv har tröttnat på frågor och fotografering, och skuttar ut på skolgården i regnet.

– Men det är ett pussel att få ihop allt så att Felicia inte går för långa dagar, säger mamma Christina.

Nu är tanken att det blir längre dagar för Felicia, tiden på fritids blir längre. Familjen är lite orolig.

– Det är en utmaning, med större barngrupper och högre ljudvolym, konstaterar pappa Johannes.

– Vi ses i morgon Felicia, säger läraren Mia Johansson, innan den rosa jackan försvunnit ut genom dörren.