”Ju mer jag lyssnade, desto mer rebellisk blev jag"

Myndigheternas tafatthet och inkompetens för dotterns behov fick Sophie Dow att bli aktivist. Foto: Oskar Kullander

Sophie Dow äter knappt av lunchen.

– Det beror på att jag är hög på adrenalin just nu, säger hon.

En smittande urkraft strömmar från andra sidan bordet. Sophie Dow har ägnat de senaste dryga 20 åren åt att slåss för alla barns rätt till värdighet och val i livet. Med målet att förändra världen har hon skapat organisationen The Salvesen Mindroom Centre. Den ideella organisationen, som har sitt säte i Skottland, arbetar både internationellt och lokalt – sprider kunskap kring barn med inlärningssvårigheter, driver opinion, anordnar internationella forskningskonferenser och bistår föräldrar rent praktiskt i deras kontakt med myndigheter och skola.

Mor och dotter. Sophie Dows dotter Annie arbetar som konstnär. Här är hennes porträtt av sig själv och sin mamma. Foto: Sophie Dow

De hinder som barn med inlärningssvårigheter möter i samhället är ett allvarligt folkhälsoproblem, menar Sophie Dow. Det var därför hon redan från början tänkte stort – år 2020 skulle varenda unge i världen ha lika rätt till ett värdigt liv som barn innanför normboxen. Det låter som en ambitiös och snudd på orealistisk vision?

– Ja?! Hur samhället ignorerar de här barnen är ju ett gigantiskt problem, för alla människor. Varför skulle inte vår organisation bli lika stor som exempelvis Amnesty?

Nu har Sophie Dow också skrivit boken När livet inte följer manus. Den handlar om alltings början för den Skottlandsbaserade familjen Dow; dottern Annie, i dag 28 år – en älskad, innovativ och rolig människa som sedan dess till stora delar styrt familjens liv.

Redan när Annie föddes anade Sophie Dow att något inte stämde. Dotterns båda stortår var extra stora, men framför allt tyckte hon att hon inte fick kontakt med Annie: ”Det var som om hennes själ inte hade hunnit med kroppen.” Jämfört med storebror James visade sig Annie vara sen med det mesta – att prata, att gå, att förstå.

Efter att ha hukat under förtröstan att allt nog skulle ordna sig inleddes familjens berg- och dalbana för att försöka få svar på vad som fattades Annie, och hur de – och samhället – ­­ i så fall kunde hjälpa henne.

Tidigt blev Sophie Dow aktivist. Så mycket tafatthet och inkompetens från myndighetshåll upprörde henne. Liksom fördomar och det totalt nedgörande fokuset på allt ett barn som Annie inte kunde.

– Jag vill att alla ska läsa boken. Även om man inte själv är direkt berörd är inkluderandet av människor utanför normen något som angår oss alla.

Boken är en bladvändare. Både för den rappa, energiska prosan och det sinnrikt paketerade innehållet med drag av pusseldeckare (jakten på rätt diagnos), drama (kamp mot myndigheter) och populärvetenskap kring funktionshinder och de senaste 15 årens hjärnforskning.

Därtill är det en bultande kärlekshistoria mellan mor och dotter, där Sophie Dow med osviklig ömhet skriver fram sitt barn: ”När hon skrattar lägger sig överläppen i ett alldeles speciellt veck, vars svallvågor fortsätter i skrattrynkor långt upp på näsryggen. Hennes gång är maskulin där en axel i taget skjuts fram för att bana väg för resten av kroppen i cowboystil.”

Via olika anekdoter berättar hon också hur Annie är: social, rolig, konstnärlig och med en makalös självkänsla. Som när läraren i den kommunala byskolan ber barnen i klassen att resa sig upp och beskriva sig själva. Det kommer adjektiv som ”snäll”, ”rolig”, ”lång”, ”smart”. Annie svarar: ”I’m a star”.

Att dottern genom hela uppväxten lyckats behålla sin starka självkänsla hänför Sophie Dow dels till arv, dels till att föräldrarna lyckades med konststycket att ordna en bra skolgång för Annie: först sju år i en liten byskola, sedan i en internat­särskola med 35 elever där Annie bodde under vardagarna. Att Annie skulle gå högstadiet i en stor, statlig skola var inget alternativ för föräldrarna Sophie och Robin Dow. Verklig inkludering – där barn med särskilda svårigheter bemöts med kunskap och får förutsättningar till en skolgång utifrån sina individuella behov – finns ännu inte i Skottland, hävdar Sophie Dow. Då uppstår bara en omänsklig sortering av vissa barn som en ”avvikelse” från det normala.

– Annie har inte blivit mobbad en enda dag i skolan. Om hon däremot hade tvingats gå i någon av de statliga skolorna med 1 200 elever som hon erbjöds hade självkänslan säkert bankats ur henne.

Skolan har ett särskilt ansvar att tillägna sig kunskap och en rättvis syn på människor utanför normen, menar Sophie Dow:

– Tidig upptäckt av olika svårigheter är det viktigaste för att barn ska kunna få det stöd de har rätt till, och behålla sin självkänsla. Där måste skolan skärpa sig.

Det var när Sophie Dow var på en konferens i Sverige för att utbilda sig i olika neuropsykiatriska diagnoser som hon förvandlades till aktivist på heltid. Å ena sidan njöt hon av att där var så många samlade – hennes familj var alltså inte ensam med sina frågor, behov och åsikter. Å andra sidan tyckte hon att de föreläsare som pekade på olika diagram lade alltför stor tyngdpunkt vid det negativa: svårigheter i skola och arbetsliv, utanförskap, självmordsstatistik.

– Ju mer jag lyssnade, desto mer rebellisk blev jag. Var det alltså så här det skulle gå för Annie: ”Tough luck, mitt barn, du får ett skitliv.” Där och då bestämde jag mig för att göra något.

På natten skrev hon ner stolparna till det som så småningom skulle bli The Salvesen Mindroom Centre, en organisation som i dag har tunga, internationella samarbetspartners och en pålitlig finansiär. Grunden för organisationens arbete är densamma: Mindroom ska sprida hopp, igenkänning, kunskap, humor – och konkret hjälp.

– Humor är viktigt för att få med sig folk. Man får inte heller vara för arg, då slutar folk att lyssna.

Sedan starten år 2000 har organisationen stadigt vuxit. Bland annat har man arrangerat fem internationella konferenser kring barn med inlärningssvårigheter och knutit kontakt med forskare i olika länder. De har skickat ut en broschyr om barn med inlärningssvårigheter till alla lärare i Skottland, utbildat anställda vid Edinburghs flygplats – i dag får alla resenärer med npf ett band med solrosor runt halsen som signal till personalen – och stöttat flera tusen familjer lokalt och konkret i deras kontakt med myndigheter och skola.

– Många föräldrar till barn med särskilda behov blir aktivister mot sin vilja. Bara det gör mig förbannad, att man ska behöva slåss så för sitt barn. Samtidigt finns det andra som inte har den kraften, särskilt föräldrar som själva har svårigheter. Då får jag slåss åt dem.

Tidig upptäckt av olika svårigheter är det viktigaste för att barn ska kunna få det stöd de har rätt till, och behålla sin självkänsla. Där måste skolan skärpa sig.

Skillnaden mellan förhållandena i Sverige och Skottland är inte stora, menar Sophie Dow.

– Fortfarande är det ett lotteri i de flesta länder vilken hjälp de här barnen får. Det beror helt på vilken kommun man bor i, hur politikerna prioriterar, vilken kunskap de har … På det stora hela är samhället ännu funktionshind­rat i sin oförmåga att sprida kunskap om och stötta barn med särskilda behov.

Sophie Dows egen starka självkänsla har också med arv att göra, tror hon. Dessutom fick hon tidigt lära sig att ta ansvar och fatta egna beslut. Hon växte upp i en stor våning på Östermalm i Stockholm med lillasyster, en heltidsarbetande mamma och en pappa som var svårt sjuk redan när hon föddes. När Sophie var 13 år dog pappan. Hemma hos mamma fortsatte uppfostran med stark tillit och frihet under ansvar – på gott och ont.

– Mamma litade på oss. Hon sa aldrig: ”Så kan man inte göra.” Och vi hade väldigt roligt tillsammans. Samtidigt kunde det vara jobbigt att mamma inte hade tid och kraft till mig och min syster. Jag bytte skola en gång utan att ens prata med henne innan. När jag berättade det sa hon: ”Jamen, så bra, älskling.”

Foto: Oskar Kullander

Efter gymnasiet utbildade sig Sophie till både journalist och scripta, och fick jobb på Sveriges Television med målet att en dag bli chef för tv-sporten.

På ett bröllop i New York mötte hon sin blivande man, skotten Robin Dow. Snart därpå flyttade hon till London och arbetade som frilansjournalist. Så kom James, och Annie. Och dörren till ett svindlande, nytt ”universum”, som Sophie Dow uttrycker det, öppnades – ett universum som hon ännu bara har anat några sandkorn av.

– Ditt liv dikteras av att ha ett barn med inlärningssvårigheter. Vi kan aldrig åka på längre resor. Jag har fortfarande ständig jour, och Annie och jag Facetajmar flera gånger om dagen. Samtidigt känner jag alltid samma sak: Så här blev mitt liv. Och det är mitt och Robins ansvar att se till att våra barn har det bra.

På ett personligt plan har livet som förälder till Annie gjort Sophie Dow till en bättre människa, tycker hon:

– Jag har blivit mer tolerant och mindre dömande. Jag avskriver inte folk för att de säger något knäppt, utan tänker att det ligger något annat under. Jag har definitivt blivit mer empatisk.

Först när Annie var drygt 16 år fick familjen äntligen svar på orsaken till hennes intellektuella funktionsnedsättning. Ett blodprov, analyserat vid den genetiska institutionen i Edinburgh, visade en så kallad kromosomutsuddning. Annie Dow saknar 25 av de totalt cirka 22 000 gener en människa normalt har. Eftersom hittills ingen annan i världen har konstaterats med just den kromosomprofilen, bär den namnet ”Annie's syndrome”.

Annie är van att bli omtalad, och stolt över att vara inspiration till Mindroom, där personalen kallar henne ”little boss”.

I dag är Annie 28 år. Hon bor med sin vän Lucy i egen lägenhet och har assistanshjälp. Hon jobbar som konstnär, och har haft en lyckad utställning. På fritiden älskar hon att shoppa second hand, och har sitt hem belamrat med kläder, väskor och portmonnäer.

– Att hon är en ”bag lady” är en av hennes jobbiga sidor, säger Sophie Dow. Det är ett jävla letande efter busskort och nycklar i alla hennes väskor. Och hennes rum … Jag går inte in där, jag står inte ut.

Samtidigt rör allt som är Annie – både hennes goda och dåliga sidor – fortfarande hennes mamma till tårar; när hon föreläser, i vardagliga samtal, under denna intervju.

– Det kanske beror på åldern, men också på att Annie är så värnlös i det här samhället. Och för att det fortfarande är så lång väg kvar för att bryta stigma och fördomar.

Både Annie och andra som skildras i boken – som Annies vän Lucy och pojkvän Freddie – är tillfrågade om innehållet, och har givit sina medgivanden, enligt Sophie Dow.

– Annie är van att bli omtalad, och stolt över att vara inspiration till Mindroom, där personalen kallar henne ”little boss”. Och jag tycker inte att jag lämnar ut henne, inte ens i det kapitel som handlar om sex.

Boken är också Annies. När den släpptes i Sverige, på ett mingel på Dramaten, spanade hon snabbt in hur mamma Sophie satt och signerade exemplar åt gäster, och beordrade en förlagsrepresentant att skaffa fram en penna åt henne. När en gäst genast ville bistå med en penna svarade Annie, vänligt men avvärjande: ”It’s okay, my publisher has got one for me.”