Mamma till barn med OCD: ”Skolan var en katastrof”

Familjen Lööf är utåt sett en helt vanlig tvåbarnsfamilj. Men sonen Gustavs diagnos gör deras tillvaro väsensskild från grannarnas i villaområdet utanför Göteborg. Inte minst har hans OCD gjort att han bytt från en stor skola till den mycket mindre, där hans mamma Johanna jobbar.

– På ett flerparallelligt högstadium skulle hans behov försvinna in i mängden, och han mår bättre av ett mindre sammanhang, förklarar hon.

Det var redan när Gustav gick i förskoleklass som Johanna och hennes man började märka att något inte riktigt stämde.

– Som föräldrar kände vi snabbt att något inte var helt okej. Han hade tvångstanken att om han råkade nudda någon var han tvungen att nudda tillbaka. Han ville ”jämna ut”, och om han inte gjorde det kunde han förvandlas till någon annan! Andra vuxna runt omkring försökte lugna oss och förklara att det bara var något tillfälligt som snart skulle växa bort. Och det ville vi ju så gärna tro på. Men det blev aldrig så.

Vid ett besök i temaparken Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby blev det uppenbart för hela familjen i vilken omfattning Gustavs tankar påverkade hans liv. Båda sönerna skulle åka rutschkana i en av lekparkerna och traskade förväntansfullt upp för trappan. Föräldrarna såg lillebrodern komma ut ur den inbyggda åkanordningen men fick vänta förgäves på Gustav. Efter en stund kom han i stället ner för trappan igen. Han hade avstått att åka på grund av rädslan att nudda något annat barn.

– Skräcken han kände inför att eventuellt inte kunna eller hinna nudda tillbaka, och därmed få den andras egenskaper, övertrumfade hans egentligen starka vilja att åka.

Hela familjen förstod att hans tvångstankar begränsade honom i saker han ville göra och under det närmaste året dök allt fler tvångshandlingar upp, när och var som helst.

– När vi åkte skidor och väntade i liftkön kunde han komma åkande tvärs över andras skidor. Bara för att undvika något eller agera på en tvångstanke. 

Johanna och hennes man började söka kontakt med BUP för Gustavs besvär, som nu gick ut över hela vardagen.

– Vi slet som föräldrar och det var en ständig kamp hemma. Gustav är rädd för smuts på glas, klarar inte av smuts på gatan och bord … och så vidare, och så vidare. Hans ständiga rädsla gör också att han utvecklar en enorm ångest. Det blev oerhört begränsande för honom.

När Gustav skulle leka med kompisar fick man lösa det genom att alltid vara hemma hos honom.

– Det var ju i sig inget problem men kompisarna började undra. Och man vill ju så gärna att ens barn ska kunna leka och ha kul hemma hos andra också!

Efter ett års väntan på BUP visade det sig att Gustavs ärende trillat mellan stolarna och de tog Gustav till en privat klinik för behandling. KBT fungerade inte på Gustav, han var för ung och omotiverad.

Allt ansvar hamnade på oss som föräldrar och vi kände oss oerhört ensamma och utlämnade i situationen.

– De använde sig av en exponeringsträning, och den slutade illa varje gång. Dessutom hamnade allt ansvar på oss som föräldrar och vi kände oss oerhört ensamma och utlämnade i situationen. Trots att OCD är en sjukdom har vi som föräldrar blivit väldigt skuld- och skambelagda. Varför kan vi inte göra vår son frisk?

Att komma med i ett föräldranätverk innebar ett efterlängtat lyft och stöd. 

– Som förälder har man olika sätt att förhålla sig till sjukdomen men vi har alla det gemensamt att vi varit frustrerade, arga och uppgivna … och vi har nog alla varit beredda att sälja våra barn på Blocket mot annonskostnad! säger Johanna med härdad galghumor, som förstås bottnar i en ständig och allvarlig känsla av otillräcklighet. 

Gustav har aldrig velat prata med någon om sin OCD men han har ändå kunnat vara öppen med hur han mår.

– Familjen har fått anpassa sig till hans sjukdom. Vi har fått lämna restauranger och avstått från olika aktiviteter. Det innebär att vi i nästa led har dåligt samvete för hans lillebror, som levt i princip hela sitt liv i relation till Gustavs tvång.

Johanna berättar att hon hanterat Gustavs diagnos genom att hela tiden söka mer kunskap om den.

– Genom att hela tiden lära mig mer och mer har jag kunnat förhålla mig till den på ett bättre sätt. Jag har försökt utbilda min familj och skolan men framför allt mig själv, medan Gustavs pappa snarare har varit tvärtom. Han tycker att Gustavs OCD tar tillräckligt mycket plats i våra liv som det är, utan att vi pratar om den. Vi har helt enkelt hanterat det olika.

Kommunala skolan fungerade inte

För Gustav var den kommunala skolan en katastrof, för att använda Johannas ord. Pedagoger och personal visade inget intresse för att lära sig mer om Gustavs behov och önskemål. Sättet de bemötte honom på i skolan fick i värsta fall motsatt effekt och han drog sig allt mer undan från skolan.

– De använde inte skolans hela register av möjligheter till anpassning och bemötande utan förväntade sig bara att han skulle kunna delta i undervisning och redovisningar ändå. De borde till exempel ha använt sig av undantagsbestämmelser vid betygsättning. Johanna är själv legitimerad lärare, men poängterar att hon vill tro att de hade velat göra annorlunda om de bara haft bättre villkor. Som lärare är hon fullt insatt i komplexiteten i skolans värld.

Ointresset för att lära sig mer är återkommande i Johannas beskrivning av åren på mellanstadiet.

– Jag bidrog med så mycket jag kunde, ändå förändrades ingenting i skolans bemötande av Gustav. De hade nog inte tid och ork att tänka annorlunda, det skapades inga egentliga förutsättningar för dem att utföra sitt arbete.

Inför högstadiet tog familjen ett radikalt beslut. De sökte plats på samma skola som Johanna själv jobbar på.

– Där kände jag mig ju redan från grunden trygg med skolans värdegrund och det mindre sammanhanget.

Gustav tillhör ett annat lärarlag än Johanna så de har inte så mycket kontakt under skoldagen. Däremot kände ju lärarna Johanna och var på förhand nyfikna på Gustav. Hon kunde även vara med och välja mentor. Nyfikenhet och ett ödmjukt förhållningssätt till okunskap är nycklarna till framgång, enligt Johanna.

– När Gustav började på skolan deltog jag i en elevvårdskonferens och berättade allt jag visste, allt jag hade lärt mig om Gustav. Det har gett dem en möjlighet att anpassa grupper och klasser, men också saker som hur de ska göra för att han ska få med sig skolmaterial hem.

Det är en fantastisk känsla att inte behöva vara ensamma i att det går bra för Gustav. 

Johanna beskriver Gustavs nuvarande mentor och pedagoger som tålmodiga och uthålliga. De har en rak kommunikation med Gustav och är inte rädda för att möta honom i ångesten. 

– För första gången känner vi att skolan aktivt lyfter ansvaret från våra axlar. Skolan tar ansvar för sina processer och ger honom förutsättningar att kunna lyckas. Det är en fantastisk känsla att inte behöva vara ensamma i att det går bra för Gustav.

LÄS ÄVEN

Stöd redan i förskolan viktigt för dyslektiker

Nytt SPSM-paket för tidiga stödinsatser

Så ska elever med dubbla läroplaner hjälpas

Augustsson: Specialpedagogik påminner om trädgårdsarbete