Äntligen genombrott för bokstavs­diagnosen PANS

Foto: Lisa Wimmerström

Gunilla Gerland, ordförande i förbundet SANE, vad kommer att hända på konferensen i höst?

– Vi vill sprida kunskap genom att samla ledande internationella forskare från hela världen och låta dem dela de senaste rönen kring immunopsykiatri och PANS. Det gäller hur PANS bäst ska behandlas, sökandet efter biologiska markörer och hur det ska avgränsas mot andra tillstånd. Sedan är det ett tillfälle för föräldrar, anhöriga och PANS-sjuka att träffa andra och ta del av den senaste forskningen.

Du tog initiativet till att bilda SANE 2013, varför gjorde du det?

– Min son insjuknade i PANS 2012 och då hade i princip ingen i Sverige någon kunskap om detta. Jag läste allt, lyckades ta reda på vad det var och med behandling blev min son frisk. Föräldrar till barn som drabbas har ofta förtvivlade situationer. I flera fall är barnen så sjuka att en förälder inte kan arbeta alls. Att utöver det också slåss för att få en utredning blir för många övermäktigt.

Symtomen vid PANS liknar ofta neuropsykiatriska sjukdomar som adhd, autism och Tourettes syndrom, men PANS beskrivs ofta som en autoimmun sjukdom, vad betyder det?

– I många fall kommer symtomen i samband med att barnet varit sjukt, till exempel efter en streptokockinfektion så en hypotes är att något går snett när immunförsvaret ska hantera infektionen. Något förenklat kan man säga att det är som att immunförsvaret attackerar den egna hjärnan. PANS kan skilja ut sig också genom mängden symtom, det abrupta insjuknandet och att den eskalerar så snabbt.

PANS beskrevs första gången på ett systematiskt sätt 1998.  Om du ser tillbaka, vad har skett mellan 2013 och 2018?

– Det är lättare att få utredning och behandling i dag, det råder det inget tvivel om. Vi har två mottagningar knutna till forskning som utreder och behandlar PANS, men samhällets stödfunktioner fungerar tyvärr inte för den som har ett barn som är psykotiskt eller självmordsnära, som de med svåra former av PANS kan vara. PANS kommer ofta och går i skov så flexibiliteten måste vara stor. Vi har en stor utmaning i att få både pedagoger och elevhälsa att ha basal kunskap om PANS och vilka anpassningar som eleven kan behöva.

Hur ser det i dag ut kunskapsmässigt?

– I och med att området är så nytt så växer kunskap fram snabbare än man hinner publicera forskning, vilket gör att man måste hålla sig ajour med området. Ett vidare område, som vi har med på konferensen, är hur immunförsvaret och infektioner kan vara inblandade vid andra psykiatriska­ tillstånd. Detta kan leda till att man i framtiden kan behandla orsaken till dessa tillstånd mycket mer framgångsrikt, i stället för att som i dag huvudsakligen fokusera på att dämpa symtom.

Varför behövs det mer kunskap om immunologiskt utlösta psykiatriska tillstånd, och vilken roll ser du att SANE har?

– Kunskap behövs för att barn inte ska förlora sin skolgång och sin framtid. Det är en mycket skrämmande upplevelse att se sitt barn personlighetsförändras, förlora förmågor och försvinna in i en värld av märkliga symtom. Kunskap kommer ofta ”underifrån”, så var det med autism också en gång i tiden. Föräldrar drev på och fick med sig läkare, forskare och pedagoger. Så, SANE:s roll är solklar, vi måste driva på.