”Risken är att barn med PANS får fel diagnos”
Npf-forskning Från nöjd och harmonisk till aggressiv och ångestfylld. Personlighetsförändringen kommer snabbt och oförklarligt hos barn som drabbas av PANS. Ett neuropsykiatriskt tillstånd som kan påminna om autism och adhd, men där forskarna anar ett samband mellan en vanlig infektion och kroppens immunsystem.
Den 3–4 oktober möts svenska och internationella forskare och kliniskt verksamma läkare i Malmö för att sprida kunskap om PANS
Att öka kunskapsläget är motiverat eftersom de drabbade ofta får främst psykiatriska symtom och därmed riskerar att feldiagnostiseras och inte få rätt medicinsk behandling.
Konferensen hålls på Malmömässan i Hyllie, Malmö. Bland de över 300 deltagarna finns såväl läkare och forskare från Sverige och andra länder, som föräldrar till PANS-sjuka barn. Det är den första konferensen av detta slag som hålls i Norden.
I senaste numret av Specialpedagogik, med PANS som tema, berättar specialläraren Emelie von Bothmer om snart tre års kamp för sonen Sixten, som sju år gammal fick plötsliga psykotiska symtom som ingen inom vare sig vård eller skola förstod. Men ett halvår senare fick han diagnosen PANS.
De flesta som insjuknar i PANS drabbas av allvarliga psykiatriska symtom. Ett tidigare helt friskt barn kan insjukna snabbt med symtom som tics, ångest och muskel- och ledsmärtor. Även hallucinationer, självmordstankar och självskadebeteende kan förekomma.
Emelie von Bothmer berättar om månader av oro medan vården söker svar vad hennes son kan ha drabbats av. Sixten bits, slåss och river runt i lägenheten. Efteråt förklarar han själv att ”det var inte jag, den riktiga Sixten ligger och sover. Det där har en robot gjort”. Han beskriver det som en overklighetskänsla, att något brinner i hjärnan. Tre månader efter utbrottet, medan utredningen pågår, blir Sixten ännu sämre. Han får svårt att gå, svårt att gå på toa, kan inte äta själv och får, som nämnts, kramper. Efter sex månader utesluter vården tumörer, blodproppar och andra tänkbara orsaker och Sixten får diagnosen PANS. Med hjälp av bland annat kortisonbehandling har sjukdomssymptomen kunnat hävas men inte botas.
Tidningen Specialpedagogik tar upp liknande dramatiska fall där drabbade familjer berättar hur det finns ett tydligt ”före och efter” i barnens liv, där tillvaron kullkastats helt oförklarligt. Hur vägarna till slut lett fram till medicinska behandlingar, där antibiotika, anti-inflammatoriska- och immunologiska medel använts framgångsrikt
Diagnosen PANS är alltjämt omdiskuterad. Allt mer tycks dock peka på att drabbade barn fått en infektion som kan ge svåra sjukdomar som sjukvården ännu saknar kunskap om och inte kan behandla fullt ut.
Senaste numret av Tidningen Specialpedagogik är ett specialnummer om PANS.
Även om kunskapen kring PANS är begränsad är det viktigt att skolan håller sig a jour med forskningen inom området säger Per Båvner, ansvarig för elevhälsa och specialpedagogik på Lärarförbundet.
– Skolan var sen att reagera på npf-forskningen. Så här finns all anledning att följa med, även om det tack och lov verkar vara en ganska liten grupp barn som drabbas.
Mycket pekar på att det finns medicinska förklaringar till orsakerna bakom PANS..
Sjukdomsförloppet ser olika ut hos olika individer – vissa blir helt återställda med behandling, medan det för andra tycks krävas att behandlingen fortsätter för att inte symptomen ska komma tillbaka. Behandlingen behöver helt enkelt skräddarsys för individen, men allt tyder på att ju snabbare man får behandling desto större möjlighet att helt tillfriskna.
– Men det är uppenbart att skolans insatser betyder mycket för att drabbade barn och deras familjer ska kunna få en fungerande tillvaro. Lyhörd personal som förstår att samspela med den drabbade kan vara avgörande, säger Per Båvner.
Till skillnad från andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar verkar det som PANS utbryter plötsligt, utan egentlig förvarning.
– Tecken på npf kommer ofta smygande och går att skönja i förskolan. Här verkar händelseförloppet betydligt mer dramatiskt. Även om många symptom kan påminna om adhd eller autism är det viktigt vara öppen för att det kan vara PANS. Risken är att barn med PANS blir feldiagnostiserade.
