Lärarna med dödssjuka elever

I änden av en korridor på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala finns två rum, vars ingångar pryds av färgglada bokstäver som formar ordet ”skola”.

Inne i rummet som är anpassat för låg- och mellanstadiet sitter Ahmad, 8 år, och Kajsa, 11 år. Ahmad är här varje dag, han har ett syskon på en vårdavdelning. Kajsa är här för första gången.

– Det verkar bra, men det är inte samma böcker och kompisar, säger hon.

Ahmad övar läsning. Men helst vill han räkna matte hela tiden. Han pekar i boken.

– Jag ligger på sidan 153. Jag var på 99. Det är kul.

– Tänk vad roligt det kommer bli att läsa när det går lika lätt, försöker läraren Agneta Lindh Wennefjord.

Ahmad vill fortsätta räkna.

Sverige fick lagstiftad sjukhusskola 1962. Skolinspektionen uppger att skolformen når elever som får somatisk vård (för kroppsliga sjukdomar) på 35 sjukhus och psykiatrisk vård på 27 sjukhus. Ungefär 7 000 elever får undervisning varje år. Det är staten som betalar majoriteten av lärarnas löner, kommunerna som skjuter till det resterande och landstinget som upplåter lokalerna.

Skolinspektionen granskade sjukhusskolan 2017. Granskningen visade att lärarna uppvisar stor förmåga att arbeta flexibelt för att lösa de behov eleverna har.

– Jag upplever att jag har tid för de elever jag jobbar med. Särskilt stöd och anpassningar är förutsättningar för att arbeta här. Man behöver inte vara specialpedagog, men ha ett specialpedagogiskt förhållningssätt. Det går inte att hålla föreläsningar. Här hjälps vi åt med olika åldrar och olika ämnen, säger Anders Westerlund.

Han har arbetat som lärare i tio år, sex av dem på sjukhusskolan vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Ämnena är engelska och tyska i högstadiet och gymnasiet. Så småningom vill han vidareutbilda sig inom specialpedagogik.

”Vi har mer tid för varje elev och kan anpassa undervisningen”

Sjukhusskolan är uppdelad i en somatisk del och en psykiatrisk.

Anders Westerlunds elever har somatiska sjukdomar. Lärarna håller öppet hus varje vardag mellan 9 och 15, och eleverna kan komma och gå som de vill. De behöver hjälp med allt från att plugga inför ett enstaka prov till att ta igen hela gymnasiekurser. Eleverna är mellan 7 och 19 år gamla och har olika bakgrund, studievana, motivation och de är olika påverkade av sin sjukdom. Det är inte bara miljön som skiljer sig från den ordinarie skolan.

– Vi har färre elever. Vi har mer tid för varje elev och kan anpassa undervisningen i långt större utsträckning, och jobba med varje elev efter vad den behöver. Vi samlar elever i små grupper, och ibland passar det bra åldersmässigt, ibland inte.

Sjukhusskolan, som är knuten till BUP (barn- och ungdomspsykiatrin), har egna lokaler och egna lärare. Så ser det ut överallt.

– Vi har försökt att slå oss samman, men det är olika elever. Det är en sluten avdelning inom psykiatrin, här har vi en öppen skola. Men vi samarbetar även om vi finns i olika hus, säger Anders Westerlund.

Verksamheten skiljer sig på fler sätt än de rent miljömässiga.

– Inom BUP har många elever en trasslig skolgång bakom sig, det är ofta en del av bagaget. Hos oss finns elever med återkommande sjukdom, som behöver mycket stöd. Jag tror att den enda elevgrupp jag aldrig arbetat med är elever ur sameskolan, säger Anders Westerlund.

På sjukhusskolan SOMA (somatiska sjukdomar) vid Akademiska sjukhuset arbetar totalt fyra lärare. Anders Westerlund undervisar främst i språk för högstadieelever, Agneta Lindh Wennefjord är 1–6-lärare och Maria Nycander arbetar med NO-undervisning främst för högstadiebarnen och gymnasieelever. På deltid arbetar även musikläraren Jonas Linge.

De hjälps åt för att eleverna ska få den undervisning de behöver.

– Det blir aldrig som man tänkt sig. Vi jobbar efter elevernas dagsform och hjälper varandra. Jag hoppar in som engelsklärare för de lägre årskurserna om det behövs, och NO-läraren gör experiment tillsammans med dem så långt som lokalerna tillåter. Vi gör alla möjliga anpassningar, säger Anders Westerlund.

Det är svårt att planera lektioner och schema eftersom sjukhuslärarna sällan vet vilka elever som kommer att dyka upp från en dag till en annan.

– Jag försöker vara så förberedd som möjligt, det kan handla om att läsa in sig på ett ämne jag inte kan så bra. På ett sätt är det mer förberedelser än för lärare som undervisar i ett par ämnen, säger han.

Men det finns svårigheter som lärare inom den traditionella skolan slipper.

Sjukhuslärare samverkar inte bara med elevens vårdnadshavare. De har också ständig kontakt med vårdpersonal och med lärare på elevens ordinarie skola.

– Och vi måste ta hänsyn till hur eleven mår, det är en chock att drabbas av sjukdom – vi hanterar känslor som inte ingår i vardagen. Ibland är det svårt att bromsa. Man vill så mycket och tänker inte på att eleven och familjen kanske har fått tuffa besked – samtidigt är det något vi måste tänka på. Men vi är också en del av tillfrisknandet, säger Anders Westerlund.

”Efterhand hittar man sätt att hantera sina känslor”

Lärare överallt möter elever med sorgliga öden och stora svårigheter. Men koncentrationen av sorg är högre på sjukhusskolan.

Agneta Lindh Wennefjord berättar att det tog ett tag att vänja sig och att lämna jobbet på jobbet.

– Men efterhand hittar man sätt att hantera sina känslor. Det kan handla om att ta en långpromenad på väg hem från jobbet, utöva yoga, sjunga i kör eller en stund mindfulness, säger hon.

– Det finns vissa som griper sig tag och som man tänker på, även under helgen, säger Agneta Lindh Wennefjord.

Föräldrarna kommer också nära på sjukhusskolan.

– Vi jobbar ju med dem också. De kommer hit ibland för att prata av sig. Vi är de enda som har vanliga kläder, det kanske är lättare att närma sig. Numera bär till och med psykologer och kuratorer vita kläder, säger Agneta Lindh Wennefjord.

Lärarna på sjukhusskolan får handledning när de behöver. I sin granskning konstaterar Skolinspektionen att samverkan mellan ordinarie skola, sjukhusskola och vård fungerar väl.

Anders Westerlund förklarar att det ser olika ut.

– Ibland blir det inte så bra, till exempel när kommunikationen med den ordinarie läraren inte fungerar. Men vi vet ju att det är ett tufft jobb med många elever och arbetsuppgifter. Det är viktigt att vi ser till att förankra elevärendet med rektor och elevhälsoteamet på ordinarie skola så att det inte blir ett ärende för en enda lärare och oss, säger Anders Westerlund.

Lärarna i Uppsala tar inte åt sig av Skolinspektionens kritik mot att sjukhusskolorna ofta missar elever eftersom det är svårt att veta vilka barn som ligger inne från dag till dag.

Alla vårdas inte på barnsjukhuset. Vissa barn och unga är på psykiatrin, men sjukhuslärarna på Akademiska har patienter med ryggmärgsskador som vårdas hos specialister på sjukhusets neurologavdelning, och brännskadade elever som vårdas av andra specialister. De har patienter på barncanceravdelningen och på vuxenonkologen.

På Akademiska sjukhuset får alla lärare en lista över tänkbara elever varje morgon. Där finns alla avdelningar, även vuxenavdelningar med specialistvård.

Elevernas behov varierar.

– Det kan handla om någon som har brutit armbågen och behöver hjälp med några läxor. Sedan kan det finnas cancerpatienter som behandlas under flera år, säger Anders Westerlund.

”För oss är de inte patienter, utan elever”

Inom sjukhusskolan är lokalerna ofta ett arbetsmiljöproblem, slår Skolinspektionen fast. Landstingen står för lokalerna, som sällan är anpassade för skolan.

– Det finns nästan inga skriftliga överenskommelser om lokaler och i den värsta av världar kan landstinget få brist på lokaler och se först och främst till sin egen verksamhet, säger sjukhusläraren Karin Svensson, på telefon från Umeå.

Hon är ordförande i Sveriges sjukhuslärarförening.

– I de allmänna råden står det att miljön så långt som möjligt ska likna den miljö som barnet går miste om. Men det ser olika ut vad man har för resurser, säger hon.

Det kan innebära att eleverna får sin undervisning uppe på sin sjuksal, och att lärarna får svårare att utföra sin sociala uppgift – att ge barnen en dos av det friska och vanliga i livet.

– För oss är de inte patienter, utan elever, säger Anders Westerlund.

Det är en slogan som återkommer. Karin Svensson använder den också.

Anders Westerlund och kollegorna är nöjda med lokalerna på Akademiska. Musikläraren Jonas Linge lånar lekterapins lokaler när han och eleverna behöver utrymme utan att störa andra.

I Uppsala har sjukhuslärarna fått kommunalt lärarlönelyft, vilket inte är fallet överallt. Lärare vars löner är statligt finansierade står i många fall utanför lönelyftet.

– Men vi är utestängda från förstelärarreformen, vilket på sikt kan göra att det blir svårt att få driftig, kompetent personal som är intresserad av skolutveckling, säger Anders Westerlund.

Karin Svensson är inne på samma tanke.

– Det tycker vi är ett stort bekymmer. Det är ett attraktivt yrke, men halkar det efter för mycket kommer det inte att fortsätta så. Vi är en välutbildad grupp som pedagoger men vi har också kompetens kopplat till barnens vård och deras sjukdomar. Det känns surt att inte få ta del av löneökningen, säger hon.

Anders Westerlund var högstadielärare innan han började på sjukhusskolan 2011.

– Det är mycket som är speciellt här, det är mycket kringarbete före och efter. Men i själva undervisningen är vi lärare och elever – precis som i vanliga skolan, säger han.